«در همین چند قدمی»؛ روایتی عریان از زندگی مشترک با معلولیت
نویسنده کتاب «در همین چند قدمی» که این اثر را با همراهی همسر نابینای خود به رشته تحریر درآورده با بیان آنکه روشنگری جامعه معلولان مهمترین بخش رفع آسیبها و محدودیتهای این گروه در جامعه است تصریح کرد: واقعیت آن است تا حال عموم افراد جامعه (غیرمعلول) خوب نباشد، دردهای معلولان کمتر التیام خواه یافت.
در گستره گیتی، آنگاه که سخن از شکوفایی و پیشرفت یک جامعه به میان میآید، والاترین معیار، نه فراز برجهای فولادین و نه گستردگی شبکههای دیجیتال؛ که «حالِ خوب» تکتک انسانهای ساکن در آن است. پیشرفتی پایدار و اصیل، ریشه در زمینی دارد که برای همه نهالهای وجودش، اعم از سایهگستر و بالنده یا آنهایی که با شکلی دیگر از رشدیافتن میآموزند، امن و آبیاریشده باشد.
این مفهوم متعالی، توسعهای همهشمول را طلب میکند که در آن کرامت، فرصت و آرامش، نه امتیازی برای گروهی خاص، که حقی همگانی و خدشهناپذیر برای تمامی اقشار و طبقات، با هر توانمندی و ویژگی باشد.
در این میان، نگاهی واقعبینانه به ساختار جمعیتی جهان و میهنمان گواهی میدهد که بخش قابلتوجهی از این جامعه انسانی، با واژه «معلول» یا «معلولان» شناخته میشوند. آمارها نشان میدهند 10 تا 15 درصد از جمعیت کره زمین با گونهای از معلولیت زندگی میکنند و کشور عزیزمان ایران نیز از این قاعده مستثنی نیست؛ بدان معنا که میلیونها هموطن ما، عضوی از این جامعه بزرگ و متنوع هستند.
از این منظر، هرگاه پرسش از «توسعه» و «حرکت به سوی تعالی» مطرح میشود، بیتردید مقصود باید حرکتی جمعی باشد که این قشر عظیم را نیز در آغوش میگیرد و برای آنها نه به عنوان بار، که به مثابه سرمایههایی یگانه با ظرفیتهایی منحصربهفرد، برنامهریزی میکند. آنها نیز همانگونه که حق تنفس و زندگانی دارند، سهمی مسلم از پیشرفت، رفاه و ساختن فردایی بهتر دارا هستند.
بیگمان، گذر زمان و تابش نور دانش و آگاهی، زوایای بسیاری از تاریکیهای ناشی از جهل و پیشداوری را روشن کرده است. در دهههای اخیر، هم در سطح جهانی و هم در میهن اسلامیمان ایران، گامهای ارزشمندی در راستای شناخت حقوق افراد دارای معلولیت، تغییر نگرش عمومی و ایجاد بسترهای قانونی برداشته شده است.
از «توانمندسازی» به جای «ترحم» سخن گفته میشود و تأکید بر «حقوق شهروندی» جایگزین نگاهی تنها حمایتی شده است. اما هنوز، میان آنچه بر کاغذ میآید و آنچه در کوچه و بازار، در اداره و دانشگاه، در وسایل حملونقل عمومی و در ذهنهای تکبعدی میگذرد، فاصلههایی محسوس به چشم میخورد.
گاه این فاصله، عریان و آشکار است؛ مانند پیادهروهای غیرمناسب برای افراد دارای معلولیت، ساختمانهای فاقد آسانسور، ناوگان حملونقل نامناسب یا نبود اطلاعات به صورتهای قابل دسترس و گاه، پنهان و در لفافه؛ در قالب نگاههای سنگین ترحمآمیز، در طعنههای ناخوانده، در انتظارات پایینتر از استعدادهای درخشان و در آن کلیشههای رسانهای که فرد دارای معلولیت را یا «قهرمانی اسطورهای» یا «نیازمندی درمانده» تصویر میکند، و نه انسانی عادی با رویاها، ضعفها، استعدادها و زندگی پیچیده خود.
این همان نقطهای است که روشنگری، گفتوگو و بازنمایی واقعگرایانه از زندگی این افراد، به ضرورتی انسانی و اجتماعی بدل میشود. ایکنا به بهانه «روز جهانی معلولان» برای واکاوی این آسیبها، شنیدن دردها؛ البته دیدن توانمندیها و ترسیم مسیری که «حال خوب» را برای تمامی آحاد جامعه ممکن سازد، به سراغ یکی از همان سرمایههای انسانی ارزشمند رفته است که خود، روایتگر صادق زیستجهان این جامعه است.
«رضا بهار» مترجم، خبرنگار پیشکسوت و نویسنده کتاب «در همین چند قدمی»، نه از موضع یک ناظر بیرونی، که از دل تجربهای زیسته و منحصربهفرد سخن میگوید. او که با معلولیت حرکتی زندگی میکند، در کنار همسری که نابینایی مطلق را تجربه میکند و فرزند پسری که سالم است، خانوادهای کوچک را تشکیل دادهاند که گویای تمامی زیباییها و چالشهای «تنوع انسانی» در دل یک جامعه واحد است.
رضا بهار، با قلمی روان و نگاهی تیزبین، در کتاب خود نه به طرح شعار، که به بازکاوی بیپرده و صادقانه خاطرات، مشاهدات و تأملات خود و همسرش پرداخته است. او از پیمودن قلههای موفقیت حرفهای و شخصی میگوید، اما هرگز از یاد نمیبرد که این مسیر، هموار نبوده است.
گفتوگوی پیشرو، فرصتی است برای غور در همین مسیر ناهموار؛ تا از زبان کسی که هم معلولیت را زیسته، هم در کسوت خبرنگار و مترجم به تحلیل جامعه پرداخته و هم اکنون با نویسندگی، آئینهای در برابر ما قرار داده است، بشنویم که مناسبسازی محیطهای فیزیکی، هرچند حیاتی، تنها بخشی از ماجراست. «مناسبسازی ذهنها» و «بازسازی نگاهها» است که بنیاد یک تغییر پایدار را میریزد.
این گفتوگو و آنچه در ادامه از خاطرتان میگذرد، دعوتی است به تأمل درباره اینکه توسعه واقعی، هنگامی محقق میشود که فاصله آن «چند قدمی» نمادین میان افراد با شرایط مختلف، نه با چشم ترحم، که با نگاه برابریطلب و احترامآمیز پیموده شود و اینکه جامعهای پیشرفته است که اجازه میدهد هر انسانی، با هر توانمندی، سهم خود از آسمان را با بالهای خویش پرواز کند.
ایکنا - آغاز مسیر نویسندگی شما چگونه بود و چه عواملی باعث شد از مسیر زندگی حرفهای یک مترجم و خبرنگار به سمت نویسندگی و آن هم تألیف کتابی از زندگی شخصی خود و همسرتان حرکت کنید؟
فعالیت نوشتاری من به طور جدی از دوران دانشگاه کلید خورد، اگرچه پیش از آن نیز به صورت پراکنده مینوشتم. در طول تحصیل، همزمان با مطالعه پیوسته کتابها و رمانهای مختلف، تمرین نویسندگی را در قالب ثبت یادداشتهای روزمره و هفتگی دنبال میکردم. پس از ازدواج، در دو سال نخست زندگی مشترک، به همراه همسرم دو اثر را ترجمه کردیم، یکی در حوزه فلسفه با عنوان «گردشی در دنیای فلسفه: من فکر میکنم پس هستم» و دیگری در زمینه روانشناسی با نام «وقتی کلمهها از ذهن جیم میشوند».
در آن مقطع، یک شغل پارهوقت در صدا و سیما داشتم و بخش مشخصی از ساعات روز را به امر ترجمه اختصاص داده بودیم؛ متن را میخواندم و همسرم با بهرهگیری از رایانه و نرمافزارهای ویژه نابینایان، آن را تایپ میکرد. در همان دوره، نوشتن تجربیات شخصی خودم را نیز ادامه میدادم.
به تدریج متوجه شدم که در حال ثبت مشاهداتم از زندگی تازه خودم هستم؛ نگاه من به خودم به عنوان فردی با محدودیت حسی-حرکتی و به همسرم به عنوان یک نابینا، تأثیر عمیقی بر محتوای نوشتههایم گذاشته بود.
پس از دو سال و با تولد پسرمان، زندگی ما که حالا دو فرد دارای معلولیت بود، با تمامی مشکلات؛ چالشهای ریز و درشتش؛ با همه لحظات تلخ و شیرینش، رنگ و بویی تازه گرفت. کماکان به ثبت مشاهدات و خاطرات خود از زندگی ما دو انسان «غیرمعمولی» که انگار در میان یک زندگی به شکل کامل معمولی با همه ساختارها و عرفهایش پرتاب شده بودیم، ادامه دادم.
اگر حقیقت امر را بخواهید، هیچگاه فکر نمیکردم روزی این نوشتهها را برای انتشار آماده کنم. وقتی متنها و دستنوشتههای قدیمیتر را مرور میکردم، احساس میکردم ارزش خوانده شدن و حتی چاپ شدن دارند. البته به همین احساس شخصی بسنده نکردم و دستنوشتههای اولیه را در اختیار افراد مختلفی از جمله مترجمان، خبرنگاران و حتی مستندسازان قرار دادم تا نظرشان را جویا شوم. رویکرد من در نوشتن همواره مبتنی بر واقعیت و واقعگرایی بوده و این تأثیر خودش را گذاشت. ایده اولیه انتشار کتاب ما اینگونه شکل گرفت.
همه اینها در نهایت دست به دست هم داد تا همسرم نیز به تدریج نوشتن خاطرات خود و شیوه مواجههاش با نابینایی و زندگی جدیدش را با تمام فراز و نشیبهای اجتنابناپذیرش آغاز کرد. طبیعی است که برای یکدستسازی متن کتاب و سبک نگارش به کار رفته، لازم بود نوشتههای همسرم را نیز بازنویسی کنم. وقتی نوشتهها آماده شد، آنها را به دوستم، سیدمهدی صادقینژاد سپردم تا مطالعه کند، چراکه میدانستم سالهاست در حوزه آموزش و توانبخشی افراد دارای معلولیت، به ویژه کمبینایان، نابینایان مطلق و دیرنابینایان فعالیت دارد. وقتی شاهد اشتیاق، خوشحالی و تحسین او نسبت به کتاب شدم، تصمیمم نهایی شد و کتاب را چاپ کردیم.
ایکنا - شاید این پرسش خصوصی باشد اما آن را باساس حس کنجکاوی مطرح میکنم. کتاب «در همین چند قدمی» به نوعی روایتگر زندگی خانوادگی شماست؛ یعنی عین حقیقت است یا بخشی از روایت آن از تخیل وام گرفته است؟ دو دیگر آنکه؛ نگارش و انتشار آن تأثیری بر شما و خانوادهتان داشت؟
با جرئت میتوانم بگویم شمار اندکی از نویسندگان حاضر میشوند با چنین جسارت و بیپروایی، خصوصیترین بخشهای زندگی خود و خانوادهشان را بدون هیچ پردهپوشی به تصویر کشند. این کار را انجام دادیم چون معتقد بودیم و هستیم که برای رفع دردها و مشکلات افراد دارای معلولیت، ابتدا باید آنها را به وضوح نشان داد و آشکارا دربارهشان سخن گفت.
البته که ممکن است این شیوه مورد پسند برخی از خوانندگان نباشد. در میان مخاطبان، به ویژه برخی از نابینایان عزیز که به نسخه صوتی غیرقانونی این کتاب که متأسفانه در فضای مجازی منتشر شده گوش دادهاند، ما متهم به بیپردهگویی و نوشتن از مسائلی شدهایم که به باور آنها نباید کسی آنها را مینوشت. در حالی که همانطور که گفتم، رویکرد ما -فارغ از خوب یا بد بودن؛ یعنی رویکردی بدون قضاوت- واقعگرایانه است.
برای تأکید در پاسخ به پرسش شما با صراحت میگویم، ما از زندگی خودمان نوشتهایم. اینها بدون هیچ اغراقی، تصویری واقعی از زندگی ماست. این واقعیت گاهی ممکن است بسیار عریان و تلخ به نظر برسد. اما تمام امید ما این است که از رهگذر این نگاه واقعی به پدیده معلولیت، بتوان راه عبور این انسانهای با تواناییهای متفاوت که مانند همه دیگران حق زندگی دارند و باید از کیفیت زندگی مناسبی برخوردار باشند را هموارتر کرد.
نکته کلیدی این است که افراد دارای معلولیت حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد از جمعیت جهان را تشکیل میدهند و حل مسائل آنها در نهایت توسط افراد غیرمعلول ممکن میشود. اگر مسئولان و دستاندرکاران، به ویژه کسانی که در حوزه توانبخشی فعالیت دارند، تجربههای ما را در این کتاب بخوانند، راحتتر، بهتر و با واقعبینی بیشتری برای رفع مشکلات این قشر اقدام خواهند کرد.
البته باید بگویم تقبل هزینه سنگین چاپ این کتاب برای ما دو فرد دارای معلولیت، با درآمد محدود کارمندی، نه منطقی بود و نه به آسانی امکانپذیر؛ اما شاید یک حس مسئولیت اجتماعی به عنوان کسانی که خود رنج را چشیدهاند و درد همنوعان خود را میشناسند، باعث شد سختی بار مالی این کار را نیز تحمل کنیم و کتاب را به چاپ دوم برسانیم.
ایکنا - با همه این تلخ و شیرینیها؛ رضا بهار و همسرشان خانم راضیه کباری؛ کار نوشتن و انتشار کتاب را ادامه خواهند داد یا تلخیهای این مسیر در نهایت شما را تسلیم کرده و بنایی برای ادامه این راه و گفتن و شفافیت بیشتر درباره جامعه معلولان و نابینایان را ندارید؟
بیتردید و به تحقیق به این مسیر ادامه میدهیم. من و همسرم کماکان یادداشتهای خود را در قالب تجربیات زندگی افراد دارای معلولیت مینویسیم و اگر از نظر مالی دچار مشکل نشویم، جلد دوم همین مجموعه را منتشر خواهیم کرد.
همانطور که آقای صادقینژاد اشاره کردهاند، در جامعه نوشتههای واقعی از این دست کم داریم و نیازمند آنیم که تمامی افراد دارای معلولیت دست به قلم شوند تا یک دانشنامه یا دایرهالمعارفی از واقعیتهای زندگی آنان گردآوری شود. تنها در این صورت است که میتوان مشکلات اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی مرتبط با معلولیت را به درستی شناسایی و حل کرد.
ایکنا - برویم سراغ نام کتاب مشترک شما و خانم کباری(همسر شما)؛ «در همین چند قدمی»، دیدگاه و اندیشهای به حتم و قطع در پس پشت این نام بوده است. از آن دیدگاه و اندیشیده بگویید.
شاید خیلیها به این جمله باور نداشته و یا حتی به آن نیاندیشیده باشند؛ اما معلولیت میتواند برای هر فردی رخ دهد! معلولیت در فاصلهای بسیار نزدیک به همه ما قرار دارد. هر مادری ممکن است فرزندی با معلولیت به دنیا بیاورد و هر انسانی ممکن است قربانی یک تصادف، سانحه یا بیماری شود و مجبور باشد باقی عمرش را با نوعی از محدودیت جسمی یا ذهنی سپری کند.
از این منظر میتوان ادعا کرد که معلولیت پیامد احتمالی زندگی بشری است و به همین خاطر، همانطور که در کتاب هم نوشتهایم، رسیدگی به این موضوع یک مسئولیت اجتماعی همگانی است.
در کتاب نوشتهایم: «گاه عدالت تقسیم عادلانه درد است.» گذشته از این، این یک واقعیت انکارناپذیر است که مناسبسازی و دسترسپذیر کردن محیط به سود همگان خواهد بود؛ از کودک و بزرگسال، از سالمند و جوان و از افراد غیرمعلول و معلول همه از آن منتفع میشوند و هیچ فردی متضرر نخواهد شد. گاهی سعی میکنیم با واژههایی مانند «توانیاب»، «توانجو»، «مددجو» یا «روشندل» آن را توصیف کنیم، به این خیال که تلخی کلام را بگیریم، اما باید واقعیت را دید.
ایکنا - برای آنکه از صحبت شما برداشت تنها یک ادعا صورت نگیرد، شخص رضا بهار به عنوان یک معلول، نمونه یا نمونههایی ملموس و عینی سراغ دارد که نشان دهد کمک به افراد دارای معلولیت، در نهایت به نفع جامعه غیرمعلول نیز تمام شده باشد؟
همواره از فناوریها و امکاناتی استفاده میکنیم که در اصل برای پاسخگویی به نیازهای افراد دارای محدودیت ابداع شدند، اما امروزه عموم مردم از آنها بهره میبرند. نمونههایی مانند مسواک برقی که در ابتدا برای کسانی طراحی شد که دچار محدودیتهای حرکتی بودند، یا سیستم زیرنویس فیلمها که اول برای کمک به ناشنوایان به وجود آمد. تمامی این نوآوریها زندگی افراد غیرمعلول را نیز آسانتر کرده است.
برای مثال وقتی فیلمی سینمایی میسازیم که یک فرد ویلچرنشین یا نابینا میتواند به راحتی و بدون کمک دیگران از آن استفاده کند، یا یک پارک یا پیادهرو را به همین شکل طراحی میکنیم، با اطمینان میتوان گفت این مکانها برای همه شهروندان محیطهایی دسترسپذیرتر و امنتر خواهند بود. این یک واقعیت است و حتی میتوان از آن به عنوان معیاری برای سنجش کیفیت رعایت حقوق اقشار مختلف در یک جامعه استفاده کرد.
اگر شهری یا جامعهای ساختیم که در آن حقوق افراد دارای معلولیت که ۱۰ تا ۱۵ درصد جمعیت و به تعبیری بزرگترین اقلیت را تشکیل میدهند؛ رعایت شده باشد، میتوان مطمئن بود که حقوق سایر افراد نیز در آن جامعه محترم شمرده شده است.
ایکنا - کمی به عقبتر بازگردیم، شما در فرازی از این گپوگفت اشاره داشتید که افراد غیرمعلول میتوانند مسیر عبور معلولان را امن و دلپذیر سازند. میتوانید این مفهوم را بیشتر توضیح دهید؟
بر این باور هستیم که همه انسانها دارای حقوق مسلمی هستند. اما متأسفانه جامعه معمولاً هنگامی به فکر رسیدگی به مشکلات افراد دارای معلولیت میافتد که از لحاظ مسائل مربوط به افراد غیرمعلول احساس آرامش کند. امروزه در شرایطی که بیکاری در میان افراد غیرمعلول بالاست یا موضوعاتی مانند مسکن، ازدواج و اشتغال به دلایل مختلف اجتماعی و اقتصادی به معضلی تبدیل شده، نمیتوان انتظار داشت که تلاش برای ایجاد شغل، تهیه مسکن یا تسهیل ازدواج برای افراد دارای معلولیت با استقبال و بازخورد مناسب جامعه مواجه شود.
به عبارت دیگر، جامعه تا زمانی که پاسخ مناسبی برای مشکلات عمومی افراد غیرمعلول نیابد، تمایل و انگیزه جدی برای پرداختن عمیق به معضلات خاص افراد دارای معلولیت از خود نشان نمیدهد.
بگذارید برای روشن شدن حرفم مثالی برای شما بزنم. من امروز به عنوان نمونه، اگر بخواهم از ازدواج دو فرد با معلولیت ذهنی صحبت کنم، ممکن است مورد تمسخر قرار بگیرم؛ توسط همان افراد غیرمعلولی که خود ازدواج برایشان به یک چالش تبدیل شده است. به همین خاطر است که میگویم رعایت حقوق افراد دارای معلولیت یک معیار و ابزار برای ارزیابی میزان عدالت اجتماعی، اقتصادی و حتی سیاسی و همچنین سطح توسعهیافتگی یک جامعه است. مانند ساخت یک جاده است؛ میتوان یک جاده خاکی ساخت، میتوان آن را آسفالت کرد، یا میتوان یک جاده مدرن با تمام امکانات ایمنی و رفاهی، روگذر، زیرگذر و علائم هشداردهنده احداث کرد تا همگان بتوانند به راحتی و امنیت از آن استفاده کنند.
اما واقعیت این است که کسانی که در نهایت باید مسیر عبور افراد دارای معلولیت در زندگی را به راهی امن، دلپذیر و کمرنج تبدیل کنند، اغلب کسانی هستند که خود جزو آن اقلیت ۱۰ تا ۱۵ درصدی نیستند. به بیان سادهتر، کسی که باید یک محیط دسترسپذیر و مناسبسازی شده ایجاد کند، به طور معمول فردی است که خود معلولیت ندارد.
ایکنا- ادعایی منطقی اما با درجه باورپذیری سختی است. بگذارید صریح بپرسم و با همین صراحت پاسخ دهید. منظور شما این است که افراد دارای معلولیت توانایی ایجاد تغییر در شرایط خود را ندارند و باید منفعلانه منتظر بمانند تا افراد غیرمعلول دست به اقدام بزنند؟
خیر! به هیچ وجه! منظور من درست عکس این برداشت شماست. تا آنجا که به بحث فرهنگسازی و تغییر نگرش مربوط میشود، این خود افراد دارای معلولیت هستند که باید پیشقدم شوند. آنها میتوانند با یادآوری ارزشهای انسانی مشترک، تنوع طبیعی موجود در تواناییها و ناتوانیهای همه انسانها – فارغ از وجود یا عدم وجود نقص جسمی – و همچنین با تأکید بر مسئولیت اجتماعی همگانی در قبال تمامی اعضای جامعه، از جمله افراد دارای معلولیت، سهم خود را در ایجاد تحول، هموار کردن مسیر زندگی و کاهش رنج ایفا کنند.
ایکنا - امیدوارم تلخی کلامم سبب دلپریشی شما نشود؛ اما کماکان صراحت و بنا به همان ضربالمثل ما ایرانیها که میگوید «حقیقت؛ تلخ است!» را پیزمینه طرح پرسشم قرار میدهم. با همین معنای حقیقت میپرسم آیا فکر نمیکنید با چنین رویکردی، ممکن است جامعه غیرمعلول به افراد دارای معلولیت به عنوان یک بار اضافی یا مسئولیت سنگین نگاه کند؟
من اینطور فکر نمیکنم. اگر جامعه مسئولیت اجتماعی خود را به رسمیت بشناسد و باورش شود که معلولیت میتواند دامن هرکسی را بگیرد و دریابد اینکه این «درد» فقط مشکل همسایه نیست و در فاصلهای بسیار نزدیک قرار دارد؛ در این صورت، تلاش افراد دارای معلولیت برای یادآوری این مسئولیت، شکلی از هشدار و آگاهیبخشی به خود خواهد گرفت که کاملاً انسانی است و بر وجدان بیدار جامعه تأثیر میگذارد.
اما همانطور که رویکرد من و همسرم در نگارش کتاب ۱۶۰ صفحهای «در همین چند قدمی» نیز همین بوده، نگاه همه ما – چه دارای معلولیت چه غیرمعلول – نسبت به پدیده معلولیت باید نگاهی واقعبینانه باشد. یعنی باید معلولیت، محدودیت، درد یا هر نام دیگری که بر آن میگذاریم را به رسمیت بشناسیم. این به رسمیت شناختن و شناسایی دقیق مشکل، اولین گام در جستجوی راهحل و رسیدگی به آن است.
تا زمانی که درد یا مسئله را نپذیریم، راهی برای رفع آن نخواهیم یافت. بودند برخی از خوانندگان کتاب که گفتند در بخشهایی از کتاب اغراق یا دوری از واقعیت به چشم میخورد و حتی آن را دروغ یا بیاحترامی دانستند. ما زندگی خودمان را نوشتیم، آن هم بدون قصد اولیه انتشار. اما پس از سالها، وقتی تکههای مختلف نوشتهها جمع آوری شد و افرادی از جمله دوستان روزنامهنگار، فیلمساز و یک کارشناس مجرب توانبخشی افراد نابینا آن را خواندند و گفتند ارزش انتشار دارد، تصمیم گرفتیم آن را به شکل کتاب درآوریم. این کتاب در سال ۱۳۹۶ منتشر شد و امیدوارم به زودی شاهد چاپ سوم آن نیز باشیم.
ایکنا - کمی از تلخی و حقیقت محض گفتوگو فاصله بگیریم برای آنکه روحیه و فضای این گپوگفت تغییر کند و نگاهی هم به توفیقها و درخشش این کتاب در جشنوارههای ادبی به ویژه رویدادهای مرتبط به جامعه معلولان داشته باشیم. از این شیرینیهای چاپ و عرضه کتاب هم بگویید.
کتاب «در همین چند قدمی» در واقع روایت تلخوشیرین زندگی من و همسرم ااست. با همه بخشهای کوچک و بزرگی که پارههایی از زندگی فردی و مشترک ما را به تصویر میکشد و گاهی حتی شکل ارائه راهکارهای عملی به خود میگیرد و به سبک مقاله یا یادداشت نزدیک میشود، در نهایت شکلی از یک زندگی پرفراز و نشیب و موفق را نمایش میدهد که یک زوج دارای معلولیت برای خود ساختهاند و دست کم برای زندگی خودشان نوعی توانبخشی انجام دادهاند.
جدا از این، کمتر کسی را میتوان یافت که تا این حد عریان، لایههای گاه بسیار خصوصی زندگی مشترک خود را بگشاید و در معرض دید عموم قرار دهد. اما ما این کار را کردیم چون فکر میکردیم آگاهسازی دیگران و ترغیب آنها به اقدام برای ایجاد تغییر، کار سادهای نیست و حتی هزینه دارد و ما هم هزینهاش را پرداختیم. با این همه، بازخوردی که آرزویش را از مردم، به ویژه از افراد غیرمعلول داشتیم را دریافت کردیم و سهم خود را در ایجاد تغییر نگرش نسبت به فرد دارای معلولیت و پدیده معلولیت در جامعه ادا کردیم.
ایکنا - نکته دیگری که ذهن مرا به خود مشغول کرده به صفحه پایانی کتاب شما باز میگردد. شما در صفحه آخر کتاب خود، فقط یک جمله نوشتهاید: «شما هم بنویسید...» و باقی صفحه را سفید گذاشتید. هدف از این جمله چیست؟
داستانهای واقعی زیادی که همگی ارزشمند هستند و از منظر روانشناسی، جامعهشناسی، آموزش و پرورش، توانبخشی و سایر علوم قابل بررسی هستند در خاطرهها و تجربیات بسیاری از افراد دارای معلولیت خاک میخورد و به هزاران دلیل موجه و ناموجه، دیگران از شنیدن آنها محروم ماندهاند؛ از همین روی و با توجه به این دیدگاه، من و همسرم فکر کردیم با شروع کردن کار نوشتن، شاید دیگران نیز تشویق شوند تا بنویسند و نگذارند این دردها در پستوی خانههایشان بماند، خاک بخورد و هرگز التیام نیابد.
این جمله، همان جملهای است که کسانی که کتاب ما را به صورت غیرقانونی صوتی کردند و در فضای مجازی پخش کردند، فراموش کردند آن را بخوانند. جامعه افراد دارای معلولیت به راستی به نوشتن و گفتن واقعیتها نیاز داریم؛ تنها از این طریق است که تغییر واقعی اتفاق میافتد.
ایکنا - فارغ از آن کار بیاخلاقی که در انتشار غیرقانونی کتاب شما صورت گرفته، در قالب دریافت بازخوردها از مخاطبان خود آیا جمله، حرف یا نگاهی بوده که برای شما یا همسرتان شنیدن و خواندن آن تلخ باشد؟
یکی از نقدها یا قضاوتهایی که برای من اندوهگینکننده بود، این بود که برخی افراد پس از خواندن کتاب، از من به خاطر «ازدواج با یک فرد نابینا» تقدیر میکردند! در حالی که این نگاه درست نیست. این یک زندگی مشترک است که ما با هم ساختهایم.
ما مانند دو نیمکره هستیم که یکدیگر را کامل میکنیم و این تفسیر من از داستان زندگیمان است. هدف ما این نبود که رفتاری را به همه افراد دارای معلولیت تعمیم دهیم و بگوییم همه آنها یکسان هستند، بلکه هر فرد دارای معلولیت، دقیقاً مانند هر انسان دیگری، داستان منحصر به فرد خود را دارد. این کتاب به قلم من نوشته شده اما روایتگر زندگی مشترک من و همسرم است.
متأسفانه گاهی رفتار برخی رسانهها با افراد دارای معلولیت و نابینایان، شکل تغییر یافتهای از استفاده ابزاری از معلولیت است؛ یعنی تنها برای جذب بازدیدکننده سراغ جامعه معلولان و نابینایان میروند؛ در حالی که یک فرد دارای معلولیت نیز میتواند مانند هر فرد دیگری دارای صفات مختلف باشد؛ این کلیشهها را اغلب رسانهها تولید و تقویت میکنند. نیازمند تولید محتوای واقعگرایانه برای شکلدادن به دیدگاهی درست از زندگی افراد دارای معلولیت هستیم؛ زیرا آنچنانکه گفتم باز هم تکرار و تاکید میکنم که کسانی که میتوانند برای افراد دارای معلولیت تغییر ایجاد کنند و پلی برای تسهیل زندگی آنان بسازند، همان ۸۰ تا ۸۵ درصد از جامعه هستند که معلولیت ندارند. البته ممکن است آن اکثریت نیز خود در شرایط دشواری باشند و اولویت اولشان رفع مشکلات خودشان باشد.
ایکنا - حرفی، کلامی و روایتی برای پایان گفتوگو؟
همیشه ترجیح میدهم از واژه «معلول» استفاده کنم، زیرا در خود این کلمه، ریشه «علت» وجود دارد. علت به معنای بیماری است و بیماری نیازمند درمان و رسیدگی است. پذیرش این واقعیت، آغاز راه حل است.
انتهای پیام
